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自從去年九月, 我終於檢查出我得了一種怪病髂靜脈壓迫症候群我知道人生的考驗才正要開始

 

這種血管堵塞之後  造成下支變型的症狀

事不可回復的

 

 

<摘自  許文憲醫生網站  http://angiohsu.org/blog/>

下肢淋巴水腫是一種由腳趾到膝蓋上的瀰漫性腫脹,雖偶有深層的淋巴系統功能障礙,但主要的發生原因仍為表層的淋巴系統功能阻滯。下肢淋巴水腫因為合併症產生纖維水腫、反覆性的淋巴管炎及蜂窩性組織炎,造成外觀變化而形成「象腳症」。

下肢水腫可分為原發性及續發性。原發性指不明原因,可依其發病年齡再區分為早發性及晚發性兩種。早發性係指發生在35歲以前,晚發性是發生在35歲以後;續發性下肢水腫發生在非洲、東南亞等特殊地區則是因為血絲蟲病,造成淋巴管阻塞;而在台灣最常見的原因則是與婦科手術有關,特別是子宮頸癌的根除手術( 合併或不合併術後放射線治療 ),在我們的研究對象中佔75.9%,另外相關的原因是鼠蹊部的淋巴摘除手術及放射線治療所引起的。

曾接受婦科手術的歸類於續發性下肢淋巴水腫;未曾接受婦科手術或無血絲蟲感染病史,與歸類為原發性淋巴水腫。

   
診斷:

  1. 左側髂靜脈壓迫症候群:即所謂的May-Thurner syndrome(9, 10),病理成因為左側的髂靜脈受到經前方通過的右側髂動脈及後方腰椎的雙重壓迫,以致於靜脈血流滯阻,導致下肢水腫。
  2. 左側髂、股靜脈病變-醫源性髂靜脈阻塞;為醫源性外髂靜脈狹窄
  3. 不明原因髂股靜脈狹窄:為先天性髂、股靜脈發育不良合併巨大下肢海綿狀血管瘤及水腫(Klippel-Trenaunay syndrome)。
  4. 下腔靜脈及左側髂靜脈壓迫引起的双側下肢淋巴水腫。
  5. 右側髂靜脈受到經其前方通過的右髂動脈壓迫引起之嚴重狹窄:可能原因為曾有骨盆腔發炎,引起髂動脈及髂靜脈被纖維化組織層層包覆,進而造成壓迫與狹窄,皆為女性。
  6. 右側外髂靜脈被纖維化組織層層包覆

經檢查可依其潛在病因區分為與靜脈病變有關或無關的下肢淋巴水腫等兩大類,而前者可將之細分為六項:

  1. 左側髂靜脈壓迫症候群:即所謂的May-Thurner syndrome(9, 10),病理成因為左側的髂靜脈受到經前方通過的右側髂動脈及後方腰椎的雙重壓迫,以致於靜脈血流滯阻,導致下肢水腫。
  2. 左側髂、股靜脈病變-醫源性髂靜脈阻塞;為醫源性外髂靜脈狹窄
  3. 不明原因髂股靜脈狹窄:為先天性髂、股靜脈發育不良合併巨大下肢海綿狀血管瘤及水腫(Klippel-Trenaunay syndrome)。
  4. 下腔靜脈及左側髂靜脈壓迫引起的双側下肢淋巴水腫。
  5. 右側髂靜脈受到經其前方通過的右髂動脈壓迫引起之嚴重狹窄:可能原因為曾有骨盆腔發炎,引起髂動脈及髂靜脈被纖維化組織層層包覆,進而造成壓迫與狹窄,皆為女性。
  6. 右側外髂靜脈被纖維化組織層層包覆

 

 

因為不斷追蹤   一直看病  並且不斷的檢查

實在是很累的事情

我幾乎都要放棄了

 

可是我在網路上認識幾個跟我一樣得骨各靜脈壓迫症候群的朋友

他們不斷的提醒我  還有告訴我她們的狀況

我真的很感激

 

上個禮拜天  我跟兩個朋友見面了

我們都是從網路上  得知對方也是同樣的病症  互相流言  也就成了所謂的網友

 

J剛做成一次的骨盆腔血管支架撐開手術

目前是希望把他堵住的源頭稱開

但是他的小腿---目前還有很多   已經造成靜脈區張的部分….還無法處理

 

也許要把區張的血管剪掉   才能盡量恢復我們一般人最在意的美麗

(當然還要做血管繞道  還有一些雷射美容等等)

 

現在我們都再觀察他的復原狀況

 

另外一個女生 H, 他從小就被發現這樣的病

當時還搞不清楚的時候

就被國泰醫院  開了三次刀

主要是因為  他還伴隨著 淋巴發炎的狀況

所以劇他的說法他從小就沒有穿過短裙  短褲….  “

 

 

我聽了真的很不捨

 

我當下真的決得我以後不要再  “哭惡”(靠吆)

別人比我嚴重那麼多

我才剛開始

我真的要將心比心  體會別人的苦

 

雖然我還是很恐懼

我妹妹說….你是不是真的洩漏太多天機, 所以有殘疾呀“ (好像古代很會算命的都是….很恐怖的)

 

但我有正信正確的宗教信仰,   我知道不是什麼洩漏天機

這本來就是我命盤中  有出現的狀況

而且也許就是因為有這樣的狀況

我更能實現助人的心願

 

 

我們嘴巴經常說   “助人總是說說

或者很少能體會別人真正的痛

可是我自己得到這個病  我真的知道  有殘疾  或是  外貌變醜  或是不能大方的跟人群相處的人  是有很多不可抗力的因素的

 

生命有太多造化弄人的狀況….這就是命運

但是命運不會只關上門  一定還會開另一扇窗

但是  我們要平心靜氣  去找出來

 

 

有一位西方的藝術家 保羅克利, 有人問他你是什麼派別….他說超越了白熱之後, 就沒有冷熱 “….最近言就命理, 也有種見山不是山, 見山又是山, 見山又不是山的體悟….很多跡象都在出生的那張命盤已經顯示….,而我們還要找出克服的方法跟答案, 當然也在那張命盤當中

 

 

祝福我的病友們….希望妳們都能康復, 希望我也能康復…..也希望所有朋友都健康

 

 

 

延伸閱讀  http://tw.myblog.yahoo.com/theressa-fu/article?mid=4087&prev=4169&next=3995&l=f&fid=19    

“髂靜脈壓迫症候群“…一種年輕女性的罕見疾病

Posted by theressafu at 痞客邦 PIXNET Comments(2) Trackback(0) Hits(161)

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  • 放支架後的情形變的怎樣?

    放支架後的情形變的怎樣?
    也為 may thurner syndrome 所苦的人留。

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